▲ 김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표(오른쪽)와 임승관 질병관리청장(가운데), 유지현 한국희귀·난치성질환연합회 회장이 9일 서울 서대문구 한국희귀·난치성질환연합회 회의실에서 업무협약(MOU) 체결한 뒤 기념 촬영을 하고 있다. < CJ제일제당 >
CJ제일제당은 9일 서울 서대문구에 위치한 한국희귀·난치성질환연합회 회의실에서 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 '희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축'을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다.
협약식에는 임승관 질병관리청장, 김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표, 유지현 한국희귀·난치성질환연합회 회장 등 주요 관계자들이 참석했다.
그동안 만 19세 이상 선천성대사이상 희귀질환 환자들은 만 19세 미만 환자 지원 이후 남은 물량을 개별적으로 구매하거나 고가 제품에 의존해야 했다. 이번 민·관 지원체계 구축을 통해 이들에게 보다 안정적 구매 환경이 조성될 것으로 보인다.
CJ제일제당은 2009년부터 페닐케톤뇨증 등 선천성대사이상 질환을 앓는 환자들을 위해 '햇반 저단백밥'을 생산해왔다.
페닐케톤뇨증 환자는 선천성 아미노산 대사 이상으로 지능 장애, 담갈색 모발, 피부의 색소 결핍 등이 유발된다. 이 병에 걸린 채로 태어나는 환아들은 반드시 저단백 특수식을 먹어야 한다. 만약 다른 아이들과 같은 식사를 6개월 이상 하면 지적 장애가 나타나는 것으로 알려졌다.
'햇반 저단백밥'은 단백질 함유량을 일반 쌀밥의 10분의 1 수준으로 낮춰 해당 환자들에게는 필수적이다. 생산시간은 일반 햇반보다 10배 이상, 제조 원가는 2배 이상 높다. 누적 생산량은 약 290만 개에 이른다.
김찬호 대표는 "이번 협약을 통해 19세 이상 환우들에게도 '햇반 저단백밥'을 안정적으로 공급할 수 있는 기반이 마련됐다는 점에서 의미가 크다"며 "사회적 책임과 사명감으로 '햇반 저단백밥'이 원활하게 생산되고 공급될 수 있도록 최선을 다하겠다"고 말했다. 전주원 기자