나병현 기자 naforce@businesspost.co.kr2019-08-14 15:14:49
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코오롱생명과학이 골관절염 유전자치료제 ‘인보사’를 투여한 환자들로부터 직접 애로사항을 듣는 등 소통을 강화하고 있다.
코오롱생명과학은 인보사 투여환자 종합대책안을 7월 발표한 데 따른 후속조치로 환자와 소통간담회를 진행했다고 14일 밝혔다.
▲ 유수현 코오롱생명과학 바이오사업담당 상무가 13일 서울시 용산구 JK비즈니스센터에서 열린 소통간담회에서 인보사를 투여한 환자들에게 사과하고 있다.
13일 서울시 용산구 JK비즈니스센터에서 진행된 소통간담회는 코오롱생명과학의 콜센터를 통해 개인정보를 동의한 환자 가운데 간담회 참석의사를 밝힌 10여 명의 환자를 대상으로 진행됐다.
이날 소통간담회는 유수현 코오롱생명과학 바이오사업담당 상무의 사과와 함께 인보사 기전, 인보사 허가와 취소까지의 진행경과, 환자케어 프로그램 소개, 환자 애로청취의 순으로 이어졌다.
유 상무는 “인보사 사태에 깊은 사과의 말씀을 드리며 그동안의 경과에 관한 설명과 애로사항 경청 그리고 해결방안을 위한 환자분들의 다양한 의견을 듣고자 이 자리를 마련했다”며 “환자들의 건강과 불안감 해소를 위해 최선을 다할 것을 약속하겠다”고 말했다.
간담회에 참석한 환자들은 “언론을 통해 허가와 다른 물질이 포함되었고 이 물질은 종양을 유발할 수 있다는 사실을 알게 됐다”며 “약간의 통증만 있어도 인보사 주사로 몸의 이상이 생긴 건 아닐까 하는 불안감 속에 살고 있다”고 호소했다.
환자들은 “간담회 이후 향후 관리에 있어서도 적지 않은 시간과 노력이 필요한데 배상은 어느 수준일지, 향후 실손 보험사에 어떻게 대응해야 하는지 알려달라”고 요구하기도 했다.
일부 환자는 “늦었지만 환자들의 불만사항과 요구가 회사에 전달되는 것 같아 그나마 마음이 놓인다”며 “이제라도 코오롱생명과학이 환자들을 위해 노력하고 있다는 사실에 위안이 되며 거점병원이 빨리 지정돼 진료를 받고 싶다”고 말했다.
현재까지 15년 장기 추적조사에 등록한 환자 수는 2170명이다. 코오롱생명과학은 10월까지 모든 환자의 등록을 마친 뒤 종합병원, 상급 대학병원 등 20~30개의 거점병원을 중심으로 환자의 진료와 장기 추적조사를 약 600억 원 이상의 비용을 들여 진행한다는 계획을 세웠다.
장기 추적조사에서는 실험실적검사, 신체검사, 이상반응 등 광범위한 의학적, 역학적 안전성검사가 이뤄진다. 이를 통해 인보사 세포의 체내 잔류 여부와 인보사 투여 부위의 이상 여부, 종양원성 등을 확인한다.
코오롱생명과학 관계자는 “홈페이지와 콜센터 이외에 적극적으로 환자들과 소통창구를 늘리기 위해 노력할 것”이라며 “환자들의 애로사항을 최대한 경청해 환자들의 건강과 불안을 해소하기 위해 최선을 다하겠다”고 말했다. [비즈니스포스트 나병현 기자]